壹


“我爸爸今年70岁了，小脑萎缩3年了，还有轻微的脑梗，其他身体健康。情绪化特别严重，家里来人前1年多是见人就哭，眼泪汪汪的，后来的一年多是谁来骂谁。

会忘记自己在哪里，会幻想老家的已经去世的人住在隔壁或楼上；一天只关注三餐，到点了回去厨房门口等饭做好，吃完就回床上睡觉，吃饭的时候容易往地上掉，不喜欢吃蔬菜，治疗脑梗的药物偷偷扔，每个月平均拉大裤子或者尿裤子1-3次，拉了也不知道，需要被发现。

平时需要提醒上厕所，擦屁股，大便完不擦屁股的事也时不时的出现。脾气暴躁，由于母亲平时提醒他上厕所擦屁股，洗手这些，特别反感母亲，两人还经常打架，下手不分轻重。偶尔会凶和拍打我家小孩子，被发现了说说能好一段时间。经常会在半夜大声的呦呵，闹腾，越搭理越来劲。”


                                      贰


“奶奶小脑萎缩多年，日渐严重。也曾求医问药，但似乎答案只有一个——无解。

奶奶每一天都要问500次“你吃了吗”，而且奶奶耳聋的厉害，不用力回答，她会接着一遍又一遍问“你说啥”，直到听明白。可几秒钟后，她就忘记刚刚问过“你吃了吗”，于是又一遍问起。

奶奶劳苦一生，老来也不知疲倦，每天都要翻箱倒柜。只是越收拾越乱，最终还是得姑姑、妈妈打扫战场。奶奶向来胆小，如今越发严重，眼前没有人就四处找，挨着敲邻居家的门问妈妈、姑姑去哪了。一个人在家绝对是不行的，就算有人陪着，有时也不够，总吆喝着让所有家人都回家陪着她。

所以，跟奶奶在一起，必然是很崩溃的，在外远多于在家的我，都深有体会，更不必说天天轮流守着她的姑姑、妈妈了。如果不是十来年前那场大病，想必奶奶不会变成这个样子，她的哥哥、姐姐可都是90多岁依然头脑清醒的。

如今这个样子，一家人能做的也就只有陪伴了。这些年咨询过很多医生，得到的答案都是无解。但很多医生也提到一点，就是尽力让奶奶保持好的心情，并强调说这一点很重要，跟吃好、穿好、住好同样重要。我深以为然。

最后说个小片段吧。一次，奶奶问：“你吃了吗？”我说：“吃了。”奶奶问：“吃的啥？”我说：“鸡蛋。”奶奶问：“你说啥？”姑姑说：“他说他吃的鸡屎！”奶奶说：“吃鸡屎能吃饱也行！”然后大笑。”

“行气阳明汤”医生组在以往接诊中，遇到太多这样的患者。患者家属多年来心力憔悴，患者生活质量极差，患者脑功能所剩无几，大小便不能控制，意识几乎全无。常年以固定的不正常姿势卧床，不能进食，留置鼻胃管，真正意义上的这个人，早就不存在了。

家属多年来苦苦执着于一个躯壳，有时看似是家属为了患者苦苦挣扎，反过来讲，也是患者在为家属苦苦挣扎。

小脑萎缩一般会经历十余年的发展阶段，最终导致脑死亡及小脑萎缩医治无效，因此在临床上可以说小脑萎缩是一种常见慢性病，并且会导致多种不良反应的集中发作。

但小脑萎缩的患者如果保养的好，在患病后可以存活20年的时间，但是也有保养不得当导致患者的脑部快速萎缩，造成死亡，也就是说患者的寿命在50岁到80岁之间不等。

所以小脑萎缩与寿命并没有直接的联系。有些患者能活很多年，发展快的有些几年去世的也有。小脑萎缩虽不能治愈，但可以治疗，对症处置，延缓进展，改善生活质量。

小脑萎缩是一种退行性病变，以老年人多发，近年来由于生活压力和环境污染等因素的作用，发病率逐年上升，而且，“行气阳明汤”医生组发现此病渐有年轻化的趋势。

从西医角度看，小脑萎缩不是一种疾病，而是一种神经影像学的表现。其成因复杂，病情迁延日久，由于治疗及预后本病病因不明确，西医治疗比较有限，在药物方面，一般是通过改善脑代谢功能，控制血压，改善大脑供血，或者是营养神经的某些药物。

但无论是哪一种，都是以预防为主，对于已经形成小脑萎缩器质改变的人群来讲，收效甚微，且无法控制萎缩进展。


在手术方面，目前，小脑萎缩也依然缺乏可行性方案。

曾有通过脑神经损毁手术将部分脑神经损毁来控制小脑萎缩，但是脑神经一旦损毁就无法复原，且术后恢复也很困难。

国内也曾在某段时间报道过，通过在脑内装入脑起搏器磁场内电极，修复受损脑神经。但手术风险过大，且效果远达不到预期，一直没能应用于临床。

另外，干细胞移植也一直是国际前沿研究的课题，但目前进展不大。

对于像小脑萎缩这种退行性病变，西医在治疗上一直没有突破性的进展。中医通过其特有的传统辨证思维对本病的治疗取得了一定的疗效。近年来，中医治疗小脑萎缩愈来受到患者的重视，但仍然面临着一些困难和问题：如诊治缺乏一个统一的标准、临床资料较少、没有大样本的临床研究等等。

且中医目前仍处于缺乏话语权的处境，然中医的弊病更多的在于固守古法，而未敢灵活运用。以致于后世医家在治疗痿症的过程中多局限于《内经》中“治痿独取阳明”，而常常忽略痿症和其它脏腑功能、经络系统的关系。

其治疗历来多以补益脾胃后天而立法遗方。所谓“治痿独取阳明”，但临床实践并不仅然。“行气阳明汤”医生组始终认为总宜据病因、审病情而处理。

近年，“行气阳明汤”医生组在以往治疗痿症的经验总结上，首次归纳出了治疗小脑萎缩、重症肌无力、肌肉萎缩、运动神经元病等痿症的两条原则。

一是在《内经》“治痿独取阳明”的理论之上，“行气阳明汤”医生组首次提出“欲取阳明应先和营卫”。二来，“行气阳明汤”医生组着重强调痿病不可安用风药。

在这两条原则之上，亦确立了治痿的三大方向。和营卫，取阳明，调虚实，是为“行气阳明汤”方论之本。


“行气阳明汤”以“和营卫、取阳明、调虚实”相结合，又分而治之。“行气阳明汤”医生组首要强调营卫盛衰与小脑萎缩证治断不可孤立视之。



临床反馈，中药“行气阳明汤”治疗小脑萎缩收获极大。

“行气阳明汤”医生组褚尊贵大夫说：

“中医的疗效评价终点应是在如何使患者获得较长的生存时间基础上改善患者的生存质量。”

“我们不光是要延长患者的寿命，更是改善患者的生活质量，让患者体面的生活下去，这才是我们为医者应该做的。西医动辄截肢插管，那些饮鸩止渴的治疗办法，根本从来没有丝毫考虑过患者的尊严和体面。”

小脑萎缩是不可逆的，然而是可以通过药物控制住萎缩的进展，进而纠正患者的临床症状，改善患者的生活质量，进一步延长患者的生存时间。

这是我们始终坚持研究此类疾病的价值所在。
联系我时，请说是在高邑便民网看到的，谢谢！